Main >> Mienskip >> Hoe is it as in bern grutbringe mei jeugd idiopatyske artritis (JIA)

Hoe is it as in bern grutbringe mei jeugd idiopatyske artritis (JIA)

Hoe is it as in bern grutbringe mei jeugd idiopatyske artritis (JIA)Mienskip

Thy wie myn earste kear sedeare foar in MRI, it wie om te kontrolearjen om te soargjen dat d'r neat soargen yn har holle wie. Dat wiene de krekte wurden dy't har dokter brûkte.





Ik wist wat se sei - se sochten tumors. Mar se sei de wurden sa licht as se koe, in spande glim op har gesicht, besocht my kalm te hâlden, ek as wy beide wisten dat der wat mis wie.



Sykje nei antwurden

Myn dochter klage al mear as in wike oer har nekke. De jûns derfoar wiene dy klachten útbrutsen yn skreauwen en triennen, en my oanfrege har fan 'e flier op te skuorren en nei de meldkeamer te rinnen. De oare deis sleepte se har rjochterskonk efter har oan. Har nekke wie stiif. Meningitis (myn earste soargen) wie útsletten, en no wie d'r dizze MRI-barde fuortendaliks.

Ek dat kaam dúdlik werom. En doe't wy it sikehûs ferlieten, like myn dochter meast werom te finen. Wat frjemd firus, ried har dokter. En wy hope beide dat se gelyk hie.

Mar doe barde it wer.



Yn 'e rin fan' e kommende moannen waard myn dochter ûntelbere kearen stutsen en stutsen. Se waard sjoen troch professionals en evaluearre foar alles fan leukemy oant juvenile idiopatyske artritis (JIA).

It wie de lêste dy't it measte sin makke. Op dit punt wie de pols fan myn dochter ek folslein opsluten. En dochs wiene d'r dingen oer har presintaasje dy't de pediatryske reumatologen seine dat se net optelden. Se bestelden in oare MRI en fertelden my as dat gjin definitive tekens fan artritis toande, soene se har ferwize nei neurology.

Symptomen fan jeugd idiopatyske artritis

Faaksume symptomen fan JIA omfetsje:



  • Gewrichtspine, fral moarns as nei in sliep
  • Gewrichtsûntstekking wurdt normaal presinteare yn knibbels, heupen, earmtakken, as skouders
  • Styfheit dy't kin wurde presintearre as slûch as lompens
  • Hege koarts
  • Swollen lymfeklieren
  • Hûdútslach om 'e romp

Jo moatte jo bern nei in soarchferliener nimme foar in yngeand fysyk ûndersyk as hy of sy ien fan dizze symptomen hat dy't langer dan in wike duorje. De dokter kin ek bloedtests bestelle as in röntgenfoto om oare autoimmune sykten mei soartgelikense symptomen út te sluten.

In diagnoaze jeugdige idiopatyske artritis krije

Gelokkich, yn 't gefal fan myn dochter, levere dizze MRI bewiis fan artritis. Ik sis tankber allinich om't de alternativen eins slimmer wiene - guon mei potensjele útkomsten wolle ik no net iens oer tinke. Wylst ik noch noait hie heard fan JIA foar de beproeving fan myn dochter, en noait sels hie beseft dat bern hielendal artritis koene, like dit teminsten te behearen. Einsluten, genôch minsken omgean mei artritis, rjochts?

Dat wie teminsten myn tinkproses. Mar doe learde ik mear oer wat JIA soe belûke; wat it soe betsjutte foar de rest fan it libben fan myn dochter.



Wat is juvenile idiopatyske artritis?

Jeugd idiopatyske artritis is it meast foarkommende soarte artritis by bern en jongerein, seit Leann Poston , MD, in fergunning dokter dy't earder pediatryske medisinen beoefene en no bydraacht oan Ikon Health. JIA is earder bekend as juvenile reumatoide artritis (JRA). It is in autoimmune oandwaning, wat betsjuttet dat it is yn 'e klasse fan steuringen wêryn' t sellen fan it ymmúnsysteem muoite hawwe om it ferskil te fertellen tusken sels of sellen dy't in persoan foarmje en net-sels as ynkringers.

Yn leketalen: It ymmúnsysteem falt de gewrichten oan.



Giet juvenile idiopatyske artritis fuort?

Der binne sân soarten JIA , elk fertsjintwurdiget ferskate nivo's fan hurdens:

  1. Systemyske JIA
  2. Oligoartritis
  3. Polyartikulêre artritis, reumatoide faktor negatyf
  4. Polyartikulêre artritis, reumatoide faktor posityf
  5. Psoriatyske artritis
  6. Enthesitis-relateare artritis
  7. Undifferentieare artritis

Myn dochter is diagnostisearre mei it type JIA neamd polyartikulêr JIA, wat betsjut dat se mear dan fiif gewrichten belutsen hat (wy binne eins ophâlden mei tellen fan al har troffen gewrichten op dit punt, d'r is gewoan te folle belutsenens om folgje te folgjen). Har type is it minste wierskynlik dat se wurde groeid - nei alle gedachten sil se de rest fan har libben artritis hawwe.



JIA is in groanyske sykte, sûnder genêzen. Dochs is mei behanneling remyzje fan symptomen mooglik. Eksperts leauwe dat hoe mear gewrichten beynfloede binne, hoe minder kâns de symptomen yn remisje geane.

Jeugd idiopatyske artritis behanneling

JIA fan myn dochter behannelje giet oer medisinen dy't bedoeld binne om har ymmúnsysteem te ferswakjen, sadat it stopet mei oanfallen op har lichem. Foar no is se op in gemo-medikaasje neamd methotrexate , Ik jou har sels elke sneontejûn in ynjeksje. It makket har immunkompromisearre en komt mei in lange list fan side-effekten, dy't hoofdpijn, chronike wurgens, en weromkommende kankersoaren omfetsje. In deistige doasis fan foliumsoer helpt om dizze side-effekten guon te ferleegjen, mar net hielendal. Dochs lit it har trochgean mei draven en boartsje lykas it bern dat se noch is. En dêrfoar binne wy ​​tankber.



RELATED: Jonge bern helpe oanpasse oan ynjeksjes

Oare behannele opsjes

Ofhinklik fan 'e foarm fan artritis kinne opflakkeringen fan JIA beheare wurde mei net-steroide anty-inflammatoare medisinen (NSAID) lykas ibuprofen of naproxen, en mienskiplike skea kin fertrage of foarkommen wurde mei fysike terapy. Yn slimme gefallen kinne steroïden wurde foarskreaun tegearre mei biologyske aginten lykas anakinra, canakinumab, of tocilizumab. JIA freget selden sjirurgy; hoewol guon komplikaasjes omfetsje eachûntstekking en groeiproblemen.

Wy fine ús jeugd idiopatyske artritis-stipegroep

Hjoed is myn dochter 7 jier âld. Se is ien fan 'e hast 300.000 bern yn 'e Feriene Steaten dy't JIA hawwe. It is in lytse, mar strakke, mienskip - ien bin ik tankber dat wy ús de ôfrûne jierren yn ferdjipje kinnen hawwe.

As iensume mem dy't in bern mei in chronike sûnenssoarch fersoarget, haw ik my faak hiel allinich field. Mar troch Facebook-groepen , nasjonale konferinsjes , en sels in jierlikse JIA-famyljekamp, ​​haw ik myn stipe systeem fûn.

Op syk nei dizze boarnen fan stipe is in suggestje Emma Crowley, haad fan pasjintbefoardering foar de Universiteit fan Florida's Powell Center foar seldsume sykteûndersyk en -terapy , makket oan alle âlders fan bern mei groanyske sykten.

Faak wifelje âlders dit [te dwaan], mar it is net allinich om emosjonele need te helpen, ferklearret Crowley. Stipegroepen, persoanlik as online, binne fol mei oare pasjinten dy't west hawwe wêr't jo binne. Net allinich kinne se mei jo echt beklamje, mar se kinne jo leare. Se hawwe har eigen tips en trúks makke dy't trochjûn wurde. Benammen ûnder seldsume sykten binne in protte fan dizze stipegroepen heul tichtby.

Ik haw ferbûn mei oare memmen dy't wite wat it is wêr't wy op tsjin binne en dy't my advys oanbiede kinnen as ik ferlern bin yn 'e see fan karren dy't ik moast meitsje. En fanwegen dy ferbiningen haw ik sels in tsiener ynhiere kinnen mei JIA om te helpen by it oppassen fan myn dochter - ien mei wa't se kin ferbine en stipe wurde, sels as ik net folslein begryp wat se trochmakket.

Dizze mienskip is ús famylje wurden. En dat famylje hat elke stap fan dizze reis safolle makliker makke om te behanneljen dan oars wie.

COVID hat wat ekstra útdagings tafoege oan dy reis - de dokter fan myn dochter hat my koartlyn ferteld plan te folgjen it folgjend jier har hûs fan skoalle te hâlden, ûnôfhinklik fan wat it skoalsysteem beslút. Mar sels dêryn hawwe wy witten dat wy net allinich binne, omjûn troch oare famyljes yn in ferlykbere boat, en besykje allegear ús folgjende stappen tegearre út te finen as wy wurkje om ús bern feilich te hâlden.

En ik nim oan dat dat de grutste les fan alles is as it giet om it opfieden fan in bern mei in groanyske sûnenssoarch: Jo leare oan te passen.

Ik bin gewoan tankber dat wy noait allinich moatte oanpasse.